В инстаграме есть акк девочки, у которой "болезнь бабочки", по медицински там очень большое название. Это когда к коже нельзя прикоснуться, ну как к крылышкам бабочки. Возьмешь бабочку, и на пальцах пыльца. А у ребенка просто снимается кожа. Под кожей нет коллагена, и она, эта кожа, заживает очень долго, а часто и не заживает. Образуются раны. Я как то писала пост об этой девочке, а сейчас опять в топе в инграме ее видео. Зашла опять на ее страницу. Девочке 13 лет, ведет страницу ее мать. Сейчас у ее дочери идет ухудшение, поражение больше 70%кожи, она публикует видео перевязок и состояния кожи ребенка. Там смотреть страшно. Причем такое состояние кожи не только поверхностной, но и слизистых. Посмотрела немного, ужаснулась. Ребенок - одни косточки, питание идет через гастростому. Улучшения состояния нет. Мать возит ее везде, в Корее ее лечили, но такая болячка, что, как я понимаю, особо не лечится. Ребенок постоянно на сильных обезболивающих. Подписчиков у нее больше 40 000, люди переводят деньги, помогают. Но этой женщине повезло в том, что у нее есть взрослый здоровый сын и муж. Благодаря им она может отдохнуть. Еще помогает ее мать. Пишет о том, что через день надо делать перевязки, там спец.материал, не обычные бинты
Перевязки идут по 5-7 часов.
Вот думаю, почему до сих пор нет лечения от такой болезни? Лечат, но не вылечивают. Таких больных немного, если с остальными болезнями сравнивать. Но ведь они есть. И болезнь страшная на самом деле.