Это такая болезнь, при которой кожа при малейшем соприкосновении идет пузырями, потом ранами, слезает, болит, чешется. Есть разные стадии, если легкая стадия, то живут обычной жизнью, если тяжелая, то это совсем плохо.
Вот у той девочки тяжелая стадия. Ранами покрыто все тело, слизистая рта, поражены слизистые органов. Питается она через гастростому, трубка выведена на живот. Вообще снимки выложены страшные. Перевязки делают каждый день, бинты покупают за счет пожертвований, фондов за рубежом. Она вся перебинтована, без перевязок и антибиотиков нельзя, может быть сепсис. Эти раны могут перейти в рак кожи.
Понятно, что в школу ходить ребенок не может. Находится дома или в больнице. Возят ее и за рубеж лечить. Но болячка эта не лечится. Пока нет лекарства ее остановить.
Ручки и ножки у этой девочки тонюсенькие, сама одни косточки.
Мама ее не работает, находится с ней.
А ну ка. Накорми едой через гастростому, саму еду сделай как пюре, сама то девочка не может есть, сделай перевязки, дай лекарства, еще ее купать нужно, это тоже сложно.
Вот посмотрела и почитала я эти посты, и подумала - это ж как тяжело ребенку жить, а как тяжко ее родителям и бабушке знать, что их ребенок не выздоровеет, нужно постоянно возить ее по врачам, класть в больницы, надеясь на ремиссию.